Taakka tiedonjakosivusto – seuraa aikamme ilmiöitä

Geenihanke luokittelee sinut

”Kukaan ei tiedä, mitä siinä on tekeillä” – Yle: Tietosuojavaltuutettu kavahti Suomen jättimäistä geenihanketta, selvitys käynnissä

Suomen geenipankkitavoitteiden lippulaiva, FinnGen-hanke, herättää tietosuojavaltuutetun mukaan paljon kysymyksiä. Hän arvostelee Ylellä hanketta voimakkaasti.

Tietosuojavaltuutettu. Reijo Aarnio selvittää Suomen suurimman geenipankkihankkeen perusteita.Kuva: KIMMO HAAPALA

Tietosuojavaltuutettu Reijo Aarnio suhtautuu hyvin kriittisesti Suomen laajimpaan biopankkihankkeeseen, joka kulkee nimellä FinnGen. Asiaa nousee esille Yleisradion uutisessa.

FinnGen-hankkeessa analysoidaan biopankkeihin kerätyistä näytteistä peräti puolen miljoonan suomalaisen perimätiedot. Kansainväliset lääkeyhtiöt rahoittavat hanketta miljoonilla euroilla, ja tavoittena on käyttää suomalaisten geenitietoja uusien hoitomuotojen kehittämiseen ja sairausmekanismien parempaan ymmärtämiseen.

”FinnGen-hanke on varmaan sellainen tyypillinen hanke, jossa kaikki tarkoittavat hyvää. Sitten lopputulos on se, että kukaan ei oikein tiedä, mitä siinä on tekeillä”, Reijo Aarnio sanoo Ylelle.

Tietosuojavaltuutettu arvostelee erityisesti biopankkien toiminnan puutteellista läpinäkyvyyttä: iso osa suomalaisista, joiden näytteitä pankeissa on, ei joko ole lainkaan tietoisia asiasta tai ei ole täysin ymmärtänyt, mihin on tietonsa luovuttanut. Lisäksi on epäselvää, kuka näytteitä lopulta pääsee käyttämään.

FinnGen-hankkeesta on käynnissä tietosuojavaltuutetun mittava selvitys, Yle kertoo. Aarnio lähetti hankkeelle 25 kysymyksen selvityspyynnön, johon FinnGen on jo vastannut. Nyt vastauksia tutkitaan.

”Kysymysten määrä juontaa juurensa meidän ymmärryksemme mukaan osittain siihen, että hankkeen johto ei itsekään tiedä, mitä tehdään ja mitä aiotaan tehdä”, Aarnio sanoo.

LUE MYÖS:Asiantuntija varoittaa Suomea: Google petti räikeästi lupauksensa – Terveystiedot lipuvat helposti väärään käyttöön”Orwellkin kadehtisi hallituksen ideoita” – Kansanedustajalta vakava varoitus uudesta laista

FinnGen-hankkeen käytettävissä on jo yli 300 000 suomalaisten näytettä, joista osa on peräisin biopankkeihin siirretyistä vanhoista aineistoista.

Ylen selvityksen mukaan Suomen biopankit ovat kokonaisuudessa keränneet yli 400 000 suostumusta näytteiden käyttöön. Kuitenkin biopankkien pohjan muodostavat noin 10 miljoonaa näytettä, joiden siirtämisestä biopankkeihin ei kysytty näytteenantajien lupaa.

Tietosuojavaltuutetulla on tarvittaessa oikeus rajata FinnGenin oikeuksia käsitellä henkilötietoja.

LUE MYÖS:HUS-pomo varoittaa geenitietoja koskevasta riskistä: ”Epäilen vahvasti, että ei ole ensimmäinen asia, jonka ministerit haluavat kertoa”

LÄHDE: Uusi Suomi/Teppo Ovaskainen 26.11.2019