Taakka tiedonjakosivusto – seuraa aikamme ilmiöitä

Myydäänkö terveystietosi?

US: ”Koko Suomi otetaan nyt koelaboratorioksi” – lakiehdotus suomalaisten terveystietojen myymisestä huolestuttaa

LÄHDE: TIVI/Teppo Ovaskainen 07.03.2019
Artikkeliin liittyvä kuva
Hallituksen esitys suomalaisten terveystietojen luovuttamisesta toissijaiseen käyttöön etenee eduskunnassa, mutta ei ilman opposition vastalauseita ja huolia kansalaisten tietosuojasta, Uusi Suomi uutisoi. Toisiolain toteutuessa sallittu terveystietojen yrityskäyttö laajentuisi muun muassa kehittämis- ja innovaatiotoimintaan. Nykyisin tietoja luovutetaan viranomaisille ja tutkimuskäyttöön esimerkiksi lääkealan yrityksille. Hallitus on kuvannut toisiolain tavoitetta mainoslauseella ”malmikasasta kansalliseksi aarteeksi”. Oppositioedustajat Merja Mäkisalo-Ropponen (sd) ja Anneli Kiljunen (sd) varoittivat keskiviikkona lain ensimmäisessä käsittelyssä siitä, että runsaasti korjattuun esitykseen on voinut jäädä pahoja aukkoja. Esitystä on demariedustajien mukaan parannettu paljon tietosuojan osalta, mutta samalla se on mennyt niin pitkälti uusiksi, että ”lakiesitys jää repaleiseksi, sekavaksi ja epäselväksi”. ”Hallituksen esitys ei turvaa riittävää henkilötietosuojaa. Koko Suomi otetaan nyt koelaboratorioksi ilman riittävää turvaa ja kokemusta siitä, että henkilötiedot ovat suojassa kaikissa olosuhteissa. Mittava järjestelmä, joka sisältää laajasti arkaluonteisia henkilötietoja yhdistettynä eri rekistereistä, on lisäksi riskialtis hakkerointiyrityksille”, Kiljunen sanoi eduskunnassa. Hänen mukaansa terveystietojen toissijaista käyttöä tulisi kokeilla ensin suppeassa muodossa ja kehittää lainsäädäntö näiden kokemusten pohjalta. ”Nyt aikataulu ei riitä mihinkään testaamiseen tai vaiheistamiseen.” Mäkisalo-Ropponen kertoi eduskunnan tulevaisuusvaliokunnan pohtineen, että uuden teknologian käyttöönotossa pitäisi aina käydä syvällistä eettistä keskustelua hankkeiden riskeistä. ”Minusta on väärin, että koko Suomi on ikään kuin asetettu nyt sitten koelaboratorioksi ja nyt sitten katsotaan, mitä mahdollisesti tapahtuu. Toivottavasti kaikki menee hyvin, mutta minun mielestäni tällaista riskiä ei olisi pitänyt ottaa”, Mäkisalo-Ropponen lausui. Mäkisalo-Ropponen nosti esiin tietosuoja-asiantuntijoiden usein mainitseman huolen: tietosuojaan ja anonymisointiin ei aina voi luottaa. ”Kun lukee kertomuksia maailmalta, niin kyllä maailmalla on runsaasti näyttöä esimerkiksi siitä, että tiedon anonymiteetti on saatu puretuksi, ja toisaalta myös siitä, että tietoja on jaettu eteenpäin tahoille, joille henkilö itse ei ole antanut lupaa, siis niitä on jaettu eteenpäin, ja ihminen itse, joka on alun perin sen tiedon antanut jollekin taholle jaettavaksi, ei tiedä, minne kaikkialle se on sitten eteenpäin mennyt”, hän sanoi. Hän huomautti, että muun muassa tietosuojavaltuutettu ja Bioetiikan instituutin johtaja Heikki Saxén ovat kantaneet huolta toisiolain seurauksista.